Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy w Zabrzu

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate, ang. Cystic Fibrosis – CF) jest chorobą genetyczną. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Służą temu badania przesiewowe noworodków. W Polsce wykonuje się je jednak od relatywnie krótkiego czasu, stąd chorobę nadal wykrywa się u nastolatków i dorosłych ludzi, u których do tej pory stwierdzano nieswoiste, przewlekłe alergie, astmy czy zapalenia płuc. Chorują zarówno chłopcy, jak i dziewczęta.

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Aby w miarę normalnie żyć, trzeba na stałe, dzień w dzień, przyjmować ogromną ilość leków, witamin i enzymów. Mieć specjalną wysokokaloryczną dietę i być poddawanym fizjoterapii układu oddechowego oraz długim zabiegom inhalacji. To bardzo kosztowne.

Konsultacje i badania.

Od 27 lutego do 3 marca w ramach XVI Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy 22 ośrodki medyczne z różnych regionów kraju będą telefonicznie udzielać bezpłatnych konsultacji medycznych. W naszym województwie będą to:

► Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 1 im. Prof. S. Szyszko Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Zabrzu (ul. 3 Maja 13-15). Porad udzieli dr n. med. Bożena Kordys-Darmolińska, 27 i 28 lutego w godzinach od 10.00 – 13.00, tel. 32/207-17-00;

► Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach. Porad będą udzielać: dr n. med. Bożena Kordys-Darmolińska, 27 i 28 lutego w godzinach od 10.00 do 13.00, tel. 32/207-17-00, a także prof. dr hab. Halina Woś – 1 marca w godz. 10.00-12.00, tel. 32/207-17-04.

Fundacja MATIO chce łamać stereotypy o chorobach genetycznych, chorobach nieuleczanych oraz niepełnosprawności. – To są elementy wspólne dla mukowiscydozy, ale NIEWIDZIALNE NA ZEWNĄTRZ. Jeśli myślimy o niepełnosprawności, to wyobrażamy sobie głównie osobę na wózku. Kiedy mówimy o chorobie genetycznej, to media pokazują najczęściej pewnego rodzaju deformacje, nieuleczalne schorzenia. Niestety, mukowiscydoza pozostaje chorobą nieuleczalną – mówi Paweł Wójtowicz, prezes zarządu Fundacji MATIO.

Od 27 lutego są prowadzone zapisy na badanie genetyczne w genie CFTR (badanie mutacji F508del lub innej w zależności od potrzeby pacjenta, krewnych). Grupa osób wykona je bezpłatnie, dla pozostałych przewidziane są w promocyjne cenie. Zapisy odbywają się pod numerem telefonu 512-409-090. Bezpłatne badania przewidziane są dla pierwszych trzydziestu osób, które podadzą hasło „Fundacja MATIO".

Bardziej szczegółowe informacje można uzyskać, dzwoniąc pod numer telefonu 12/292-31-80 w godz. 9.00–21.00, od poniedziałku do niedzieli, ewentualnie pisząc na adres e-mail: [email protected].