Nie daj się chorobie

Rozpoczął się IV Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy. To schorzenie genetyczne jest nieuleczalne. Właściwa terapia pozwala jednak dotkniętym nim dzieciom żyć podobnie jak rówieśnicy. Jednym z takich dzieci jest Adrian Polko.

Nieleczona choroba wykańcza organizm i uszkadza płuca. Jej cięższe postacie prowadzą do niewydolności oddechowo-krążeniowej. Pacjentowi po latach może być potrzebny przeszczep płuc i serca. Zwiastunem choroby mogą być nawracające infekcje dróg oddechowych, tłuszczowe biegunki, niski przyrost masy ciała dziecka. Najlepiej, aby lekarzom udało się zdiagnozować chorobę u noworodka.

Punkty i nagrody

– W zeszłym roku, podczas Tygodnia Mukowiscydozy, zdiagnozowaliśmy niespełna dwuletnie dziecko – opowiada dr Maria Łukasik, szefowa Śląskiego Centrum Pediatrii. – Jedynym objawem były nawracające biegunki. Coś nas tknęło. Postanowiliśmy przebadać jego starsze rodzeństwo. Okazało się, że i starsze dziecko jest chore, choć praktycznie nie miało objawów.

Z mukowiscydozą trzeba się nauczyć żyć. Nie jest to proste, kiedy ma się kilka, kilkanaście lat. Trzeba regularnie brać leki, inhalować się, poddawać się rehabilitacji oddechowej i nie zapominać o kontrolnych wizytach u lekarza. Lekarze starają się „odczarować” chorobę. Za wizyty w terminie mali pacjenci zbierają punkty i mogą dostać za nie nagrody. Produkująca leki firma funduje upominki dla zdyscyplinowanych pacjentów.

Spod opieki specjalistów Śląskiego Centrum Pediatrii pacjenci przechodzą pod opiekę pulmonologów, objawy ze strony układu pokarmowego leczą gastroenterolodzy w Centrum.

Uśmiech Adriana

Jak znosić nieuleczalną chorobę z uśmiechem i cieszyć się życiem? Najlepszym przykładem jest jeden z podopiecznych dr Marii Łukasik, czternastolatek Adrian Polko. Jako małe dziecko, mimo troskliwej opieki babci, Joanny Guźniczak, ciągle miał biegunki i zapalenia oskrzeli. Jadł, ale nie przybierał na wadze. Po trzech miesiącach z ust dr Łukasik babcia usłyszała diagnozę – maluch ma mukowiscydozę. Dziecko wymagało opieki praktycznie całą dobę. Dr Maria Łukasik, która od początku opiekuje się chłopcem twierdzi, że malec przeżył jedynie dzięki poświęceniu babci. Nie mógłby jednak funkcjonować tak jak obecnie, gdyby nie opieka zabrzańskich lekarzy.

Adriana dożywia specjalna pompa do gastrotomii (podawania odżywek bezpośrednio do żołądka), którą podarowało Centrum Zdrowia Dziecka. Adrian jest normalnym, żywym nastolatkiem, więc „nie ma głowy do tych rzeczy”. Jeździ na rowerze, jest napastnikiem w drużynie piłkarskiej. Jak inni chłopcy w jego wieku, uwielbia gry komputerowe.

W przyszłości Adrian chciałby w zostać elektromechanikiem. Nieraz naprawiał już radio, czy inne sprzęty AGD. Zanim to nastąpi, pomóżmy chłopcu i jego dzielnej opiekunce spełnić ich małe, lecz wielkie marzenia. Jego przypadek potwierdza, że marzenia się spełniają.

Poznać i zrozumieć

Celem Tygodnia Mukowiscydozy jest ukazanie społeczeństwu trudności, z jakimi borykać się muszą rodzice i opiekunowie chorych dzieci oraz chorzy dorośli. Istotą tegorocznej kampanii społecznej będzie podniesienie na forum publicznym kwestii badań, których finansowanie w 2003 r. zostało zaniechane przez NFZ. Prezydent Zabrza Jerzy Gołubowicz, objął patronat honorowy nad kampanią społeczną.

Bez piętna choroby

Dr Maria Łukasik szefowa Śląskiego Centrum Pediatrii
Chociaż mukowiscydoza jest schorzeniem nieuleczalnym, uwarunkowanym genetycznie, podstawą stworzenia dziecku szansy na maksymalnie normalne życie jest odpowiednio wcześnie podjęta terapia. To nie tylko nadzieja na dłuższe życie. Chodzi o to, aby nasi pacjenci mogli żyć w jak największym stopniu podobnie, jak ich rówieśnicy – mogli uczyć się, zdobyć zawód. Chcemy, żeby funkcjonowali bez piętna choroby.

Gdzie się zbadać?

W Zabrzu tydzień mukowiscydozy praktycznie trwa cały rok. Na bieżąco wykonywane są badania pod tym kątem. Każdy zaniepokojony rodzic może się zgłaszać do Śląskiego Centrum Pediatrii. Warto umówić się telefonicznie pod nr tel. 37-04-507, 37-04-224 lub 37-04-267. Specjaliści wykonują badania zawsze, gdy tylko rodzi się cień podejrzenia, że maluch może być chory.