Mur Eweliny

Rozmawiając z Eweliną można się wiele nauczyć. Jak walczyć o swoje, jak wypełnić dzień pożytecznymi zajęciami, jak rozkruszyć mur obojętności i niezdrowego zainteresowania niepełnosprawnymi.

- Dwukrotnie zmieniałam szkołę. Pierwsze tygodnie były trudne. Traktowano mnie jak dziwadło. Ale zagryzłam zęby i postanowiłam się nie przejmować. Byłam sobą. Swoją fizyczną ułomność nadrabiałam energią i angażowaniem się w różne sprawy. Teraz przyjaciele nie widzą już we mnie inwalidki, tylko rówieśniczkę - mówi dziewiętnastolatka z Zabrza - Nie każdy ma jednak tyle siły, będąc chorym na MPD łatwo się zamknąć w sobie, czuć się gorszym i niedowartościowanym.
Ewelina jest najmłodsza. Starsza siostra, Aneta studiuje socjologię, a brat Marcin jest w wojsku.

- Urodziła się przedwcześnie, miała tylko 1100 gr. Dziewiętnaście lat temu jeszcze niewiele wiedziano o MPD, teraz też nie jest łatwo rodzicom takich dzieci.
Wszystkiego musiałam dowiedzieć się sama - wspomina Maria Woźniak, mama ? Nie rozwijała się, jak inne dzieci. Nie siedziała, nie zabierała się do chodzenia. Lekarka powiedziała, że ma jeszcze czas. Pojechałam z nią do Łodzi, do moich rodziców. Tam trafiłam na lekarza, który od razu rozpoznał chorobę.

Feralna operacja

Ewelina przechodziła trudną rehabilitację. Dziadkowie podjęli się jej wychowywania w początkowych latach. Pierwsze słowa, jakie wypowiedziała, to nie mama lub tata, tylko ciocia Ula - osoba, która codziennie ćwiczyła jej ciało. Ewelina miała jedną krótszą nogę, cierpiała też na typowe dla dzieci z MPD przykurcze mięśni, a w chwilach stresu bez żadnego ostrzeżenia traciła oddech i przytomność.

- Pamiętam te ćwiczenia, mimo, że byłam mała. Zaczęłam chodzić mając trzy lata - wspomiana nastolatka.

Lekarze uznali to za cud. Jako dziesięciolatka poddała się operacji wydłużania ścięgna Achillesa w szpitalu w Piekarach Śląskich. Miała pecha, w efekcie jej noga jeszcze bardziej się skróciła, każdy krok to była wielka udręka.

- Zamknęłam się w sobie. Stwierdziłam, że to wszystko nie ma sensu - wyznaje Ewelina.

Do tego coraz gorzej szło jej w szkole, normalnej, powszechnej. W końcu psycholodzy skierowali ją do Zespołu Szkół Specjalnych w Zabrzu. Tam złapała nowy oddech i szybko stała się liderką.

Odkąd skończyła piętnaście lat, stara się być samodzielna i sama podejmować decyzje.

- Jest niezwykle ambitna i zbyt śmiała, nie boi się niczego, żadnego wyzwania. Ale ja boję się o nią - wyznaje mama.

Czekoladowe opowiadanie

Kółko teatralne w pewnej szkole wygrało konkurs dla uczniowskich grup dramatycznych. W prezencie dostali wielki, czekoladowy puchar. Dyrektorka szkoły schowała go w swoim sejfie, ale w dniu, w którym wszyscy mieli obejrzeć nagrodę okazało się, że puchar zniknął. Pozostały po nim tylko czekoladowe okruszki. Do akcji wkroczył przesympatyczny inspektor, który miał swoje biuro w jednej ze szkolnych klas. Podejrzani byli wszyscy, pojawiło się mnóstwo teorii dotyczących tajemniczego zniknięcia pucharu, lecz czekoladowym złodziejem okazała się sprzątaczka, która po prostu miała ochotę na łakocie. To treść jednej ze sztuk napisanych i współreżyserowanych przez Ewelinę.

- Co roku w Łęcznej odbywa się koncert charytatywny na rzecz osób niepełnosprawnych pt. "Wiara, nadzieja, miłość. Kto nas pokocha?". Tam wystawiamy nasze przedstawienia, napisałam jeszcze jasełka i sztukę młodzieżową o murze dzielącym dwa gangi dzieci ulicy. Pomiędzy nimi jest dziewczyna, Kaśka Piguła, która ostatecznie doprowadza do zgody i obalenia szarego muru. - Ewelina bardzo czynnie działała w kółku teatralnym, można jej było powierzyć odpowiedzialne role, bo była zawsze bardzo sumienna, nie opuszczała żadnych zajęć. Ma olbrzymie poczucie humoru i optymizm, którego często brakuje osobom niepełnosprawnym. Jest otwarta w kontaktach z rówieśnikami, opiekuńcza, zawsze staje w obronie słabszych. Mimo sporych problemów z poruszaniem się, zawsze stara się dotrzymać kroku osobom nie mającym problemów z chodzeniem. Jest przykładem dziewczyny, która doskonale radzi sobie ze swoimi ograniczeniami - wspomina swoją uczennice Małgorzata Soczawa, nauczycielka SP nr 25.

Harcerka

Ewelina chciała się trochę wyrwać ze swojego środowiska, więc poszła do zabrzańskiego hufca i spytała, czy może zostać harcerką. Miała wtedy 15 lat. Polecono jej drużynę harcerską Watra. Tam znalazła prawdziwych przyjaciół i mogła się zmierzyć z fizycznością własnego ciała. Czynnie uczestniczy w obozach, biwakach, mimo znacznych ograniczeń ruchowych przemierza z nimi górskie szlaki. Niedawno komendant powierzył jej funkcję przybocznej w nowopowstałej drużynie zuchowej.

Mogę chodzić na całych stopach!!!

Pół roku temu Ewelina przeszła kolejną operację wydłużania nogi. Tym razem w Sosnowcu. Bardzo się bała, ale chodzenie na czubkach palców stało się nie do zniesienia. Przez sześć tygodni żyła w niepewności. Ale się udało. Tylko, że z tego powodu nie mogła w tym roku zdawać matury. Miała zbyt długą przerwę w nauce.

Dzień Eweliny jest wypełniony po brzegi. Wychodzi rano, wraca wieczorem. Po drodze zalicza kółko teatralne, lekcje śpiewu i gry na pianinie, rehabilitację, basen, hipnoterapię i zbiórki harcerskie.

- Nie mogę zrozumieć, gdy ktoś mówi, że mu się czegoś nie chce. Jak można być zdrowym i narzekać? Gdybym mogła normalnie chodzić, robiłabym o wiele więcej. Marzę o tym, żeby śpiewać. Jeśli nie uda mi się, to na pewno będę pracować z młodzieżą trudną lub niepełnosprawną. Nie lubię fałszu. Jestem na to wyczulona, bo wiele razy przyczepiano mi etykietkę poza plecami.

Umiejętne dowartościowywanie

- Dzieci z porażeniem mózgowym często są niesprawne głównie ruchowo, porażone mają kończyny, cierpią na przykurcze mięśni, które powodują, że trudniej im się mówi, wolniej wypowiadają swoje opinie. Cierpią na niezborność ruchową, nie kontrolują np. ruchów gałek ocznych, niespodziewanie mogą stracić przytomność lub oddech.
Obniżenie sprawności intelektualnej nie jest stałym elementem tego zespołu chorobowego i w części przypadków może wynikać ze słabej pracy nad dzieckiem i braku odpowiedniej stymulacji. Niestety, mimo istnienia poradni pedagogiczno psychologicznych, różnych materiałów szkoleniowych oraz regulacji prawnych, dzieci takie ciągle spotykają się z brakiem tolerancji - przyznaje Zbigniew Geisler, zabrzański pediatra. Nauczyciele muszą okazywać im specjalną uwagę i zapewnić traktowanie polegające na umiejętnym dowartościowywaniu. Dlatego lepiej jest, gdy uczą się w szkołach specjalnych, chociaż niektóre z nich mogłyby uczęszczać do szkół powszechnych. Jak wspomina Z. Geisler tam jednak niedopuszczalne jest, aby wychowawca nie podejmował prób integracji ucznia niepełnosprawnego z resztą klasy, a to niestety, często się zdarza. Mało wyobraźni wykazują też nauczyciele wychowania fizycznego, którzy albo żądają zwolnienia z zajęć w ogóle, albo traktują takiego ucznia jak resztę klasy i nie dostosowują swoich metod pracy do niego. Integracja nie może polegać na wymaganiu od dziecka chorego, aby ono dostosowywało się do reszty. To ma być współpraca, pozostałe dzieci muszą zrozumieć, na czym polega choroba, jakie kolega ma ograniczenia, co może mu sprawiać trudność, i dostosowanie wymagań do możliwości dziecka. Służyć temu powinny klasy integracyjne, ale ciągle mamy ich za mało, i ich struktura jest zbyt mało elastyczna w stosunku do potrzeb.

Mózgowe porażenie dziecięce (MPD)

Powstaje w następstwie uszkodzenia mózgu w trakcie jego rozwoju zazwyczaj z powodu niedotlenienia mózgu w czasie porodu lub życia płodowego. Jest to choroba trwała, przewlekła, ale nie postępująca. Objawia się zaburzeniami rozwoju ruchów zależnych od woli człowieka (tzw. spastycznymi), czasami występują ruchy niezależne od woli (tzw. mimowolne). Stopień ograniczeń ruchowych jest różny, od lekkiego do pełnego inwalidztwa. Choroba nie zawsze jest od razu wykrywana przez lekarzy. Cechą charakterystyczna są przykurcze mięśni, które utrudniają mowę, poruszanie się, mogą prowadzić do szybkiej i niekontrolowanej utraty świadomości.